La Fundación ha celebrado la Noche Europea de la Ciencia con una jornada dedicada a la enfermedad de la ELA, sufrida por cerca de 400 personas en la Comunitat Valenciana, sin cura por el momento y con una esperanza de vida de entre 3 a 5 años

En el acto intervinieron profesionales del sector así como un enfermo de ELA, José Jiménez, además de tres ponentes de reconocida solvencia en la materia como Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona en el servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge quien contó cómo fue el Dr. Charcot, neurólogo francés quien descubrió por primera vez esta enfermedad en 1869 y «con los años ha afectado no solo al sistema motor si no a demencias de carácter conductual: la llamada demencia frontotemporal». Povedano recomendó estudiar los genes en los pacientes con antecedentes familiares «y si se está en el margen entre los 50 años en adelante y se es varón, ya sabemos que es un posible caso de ELA». También habló de los «factores de riesgo en el exposoma o todos aquellos factores que han podido incidir a lo largo de nuestra vida que podrían llevarnos a sufrir ELA y se ha visto que la actividad deportiva intensa es también otro factor de riesgo como el del deportista Unzué, o la contaminación ambiental que también se observa como un incremento de casos.» Para la Dra. Povedano, «una de las urgencias en el tratamiento de esta enfermedad es que los pacientes necesitan ser atendidos en unidades especiales, diagnosticar a tiempo y saber categorizar a los pacientes».

El profesor de Investigación Director del grupo de Inestabilidad Genómica en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), Óscar Fernández-Capetillo habló de la primera identificación de etiología de ELA y habló de la limpieza de determinadas neuronas y de cómo se está evolucionando en la búsqueda de los fármacos contra la ELA, como la nueva estrategia SALSa con la que se experimenta ahora mismo y como inductor de la ribofagia, que limpia las neuronas enfermas (limpia la acumulación de proteínas ribosomales en pacientes de ELA).

Para terminar la jornada, la profesora de Investigación y Directora del grupo Química Médica y Biología Traslacional en el Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas del CSIC, Ana Martínez explicó los procesos farmacéuticos hasta que un medicamento llega a la farmacia y ha reconocido que cuesta entre 14 y 16 años con una inversión entre 1.500 y 2.000 M euros. Martínez animó a los estudiantes a que se dediquen a la investigación “como uno de los deportes de mas alto riesgo que podáis realizar”. También habló de Molefy, la spin-off creada para intentar tener fondos para tener los ensayos clínicos: «Estamos muy esperanzados – afirmó- en llegar a buen puerto con la preclínica y para mitad del año que viene empezar una nueva fase de un fármaco español contra la ELA», enfatizó.

En la inauguración, Javier Pocoví, del Ayuntamiento de Valencia, habló de las medidas de atención positiva a los enfermos de ELA y las inversiones “bien realizadas” y reclamó el apoyo de todo el tejido empresarial y la sociedad en general en la lucha contra las enfermedades degenerativas. El representante del ayuntamiento de la ciudad animó a que los jóvenes estudiantes que llenaban la sala, se dedicaran a la investigación.

Entre los asistentes estaba José Jiménez, enfermo de ELA, quien también participó para explicar de primera mano los pormenores de la enfermedad que hoy no tiene cura, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, y con cerca de 50 mutaciones que se diagnostican. Jiménez habló de la esperanza y del día a día de los enfermeos que, desde que se diagnosticó por primera vez hace 150 años, tratan de vivir con ELA. Jiménez se refirió a la asociación que ha creado junto con otros enfermos de ELA para «intentar ser el primer hombro cuando a una persona le diagnostican esta enfermedad».

Jiménez también se refirió a la «dependencia, discapacidad e invalidez, como tres palabras que parecen iguales pero no lo son» y reconoció que al necesitar tantos recursos sociales y económicos, «llevan a considerar a muchos de los enfermos de ELA que son una carga, lo que les lleva a desistir de querer vivir así» afirmó emocionado.

Sobre la nueva Ley que recoge una atención las 24 horas del día, ha mostrado su satisfacción porque se ponga en marcha.

El acto finalizó con una mesa de debate donde el numeroso público congregado pudo realizar numerosas preguntas y dialogar con los profesionales.

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